杭州日报5月12日报道，天津一对90后夫妻，丈夫突然从180斤暴瘦到不足100斤全身瘫痪，两个月后，怀孕六个多月的妻子也倒下了，孩子没能保住，更绝望的是，治病花光所有积蓄还欠20万，未来康复费用至少90万，医学专家：可能两人接触了同一感染源。

主要信源：（杭州日报——90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪）

32岁的李先生和妻子都是90后，原本日子过得热气腾腾，谁也没想到一场罕见病把两个人的人生彻底翻了个个儿。

新婚没多久，夫妻俩先后查出同一种罕见病——Bickerstaff脑干脑炎，这种概率在全球都只有个位数。

更让人心疼的是，妻子怀孕6个多月时发病，孩子没能保住，出生就夭折了。

面对接二连三的打击，李先生没有把自己关起来，而是用略带轻松的语气把这段经历拍成视频发在网上，收获了无数陌生人的关心和鼓励。

事情要从2025年3月说起。

那时候李先生身体一向结实，体重180斤，和妻子刚领证不久，生活正往好的方向走。

突然有一天他开始发烧、浑身疼，头晕得厉害，眼睛看东西重影，手脚发麻。

没过多久，他整个人瘫在床上，说不出话，吞不下东西，只能靠喝牛奶维持，一个月暴瘦到不足100斤。

最开始去医院，医生当成脑梗治，给他输了天麻素，结果病情反而加重。

直到后来转到天津医科大学总医院，才确诊为Bickerstaff脑干脑炎。

李先生后来回忆，如果当初没被误诊，也许不会落到瘫痪的地步。

但事已至此，他也没心思去和医院争执，父母不问，他也就不提，一门心思只想怎么熬过去。

祸不单行，2025年5月，也就是李先生确诊两个月后，怀孕6个多月的妻子也出现了同样的症状。

那时候李先生自己正发着烧，神志不清，甚至出现幻觉，根本顾不上妻子。

夫妻俩本来满心期待等着孩子出生，最后却只能面对夭折的噩耗。

这件事成了两个人心里最深的伤口，哪怕现在慢慢康复了，想起来还是揪着疼。

生病之后，日子一下子变得特别难，每个月康复治疗和药费就要一万五，家里还欠着20万外债。

夫妻俩都失去了工作，以前条件还算不错的家庭，现在吃饭常常只有馒头咸菜。

父母嘴上不说，但压力全写在脸上。

为了撑下去，他们开通了社交账号，拍短视频记录生活，也在橱窗里带货日用品。

一开始对着镜头，李先生浑身不自在，但生活逼着人往前走，他慢慢习惯了用这种方式换点收入，也换来很多网友的打气。

现在的康复治疗包括针灸、下肢超声反馈、电刺激和按摩。

视频里常能看到李先生的妈妈抱着他从轮椅挪到床上，看着都让人担心老人家的腰。

好在天津北大医疗海洋石油医院的医生用针灸帮他一点点恢复，之前嘴合不上、没法咀嚼，后来慢慢能吃了，腿和右手臂也开始有了知觉。

因为长期服用激素，李先生比以前胖了不少，但能感觉到身体一天天在变好。

妻子恢复得慢一些，到现在还说不了话。

这场病也让李先生看清了身边人。

有些以前玩得很好的朋友，听说他病了就再也没联系过，也有些普通朋友，反而经常来关心、帮忙。

他没工夫消沉，依然保持着听相声的习惯，郭德纲和张石川的段子能让他暂时忘掉身体的痛苦。

他自认是个看得开的人，完全动不了的时候也会害怕后半辈子就这么废了，但相声一笑，他又觉得还能再撑几天。

目前夫妻俩刚出院，要等到6月才能再次住院。

每天早晨吃完饭，妈妈就推着轮椅带他们去医院做康复，一折腾就是一整天。

李先生每天上午能抽点时间回复消息，说话还是一字一句往外挤，说多了就累。

视频素材大多是妈妈帮忙拍的，一开始老人家也畏难，总觉得拍不好。

李先生自己也挣扎了很久才敢面对镜头，他们不追求日更，因为康复日常本来就千篇一律，没必要重复记录。

有些视频标了“AI合成”，是因为他手还不灵活，剪辑时需要借助软件把图片拼接起来，并不是内容造假。

他每天还会花一个多小时回复评论，看到质疑的就简单解释两句。

至于为什么夫妻俩会同时得这么罕见的病，目前还没有确切答案。

李先生猜测可能和养仓鼠或者吃海鲜有关——2024年他们养过仓鼠，又常吃海鲜，有些海鲜可能含重金属。

东部战区空军医院神经内科主任焦冬生看过病历后认为，这确实是Bickerstaff脑干脑炎，属于格林巴利综合征的一种罕见亚型，本质是免疫系统错误攻击自身神经。

我国每年新发病例可能不超过100例，夫妻同患更是极少。

焦冬生推测，两人很可能接触了同一感染源，比如未煮熟的禽肉或仓鼠粪便。

感染后免疫系统在清除病菌的过程中，误伤了脑部神经细胞。

这种病起病急，若不及时治疗，可能引发呼吸衰竭，死亡率约5%—10%。

好在夫妻俩已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗。

病情稳定下来，接下来主要靠神经自我修复和功能锻炼。

如果早期干预及时，多数人2—3个月能基本恢复，但像他们这样被耽误过的，康复期可能拉长到5—7年，甚至留下残疾。