万益资讯网

蔡磊彻底摊牌了!6月22日北京时间报道,他在接受鲁豫采访时,回应了外界对自己最大

蔡磊彻底摊牌了!6月22日北京时间报道,他在接受鲁豫采访时,回应了外界对自己最大的误解。他表示求生是刻在DNA里的本能,不该被道德绑架,而且他现在搞科研,本身就是一种自杀式奔赴,这在加速消耗生命。不过更令人意外的是,他还是给家人留下了一条生路。

采访当天的画面,让很多人看得说不出话来。

蔡磊全身瘫痪,说话、吞咽都做不到,连呼吸都得靠辅助设备,整整一年没尝过任何食物的味道,全靠胃管打营养液维持。

他和陈鲁豫之间隔着一块透明板,现场最清晰的声音,就是眼控仪打字时发出的那点轻微响动。

就是在这样的状态下,蔡磊把外界最伤他的那句话挑出来说了——很多人觉得他只顾自己,把家里的钱全砸进渐冻症这个无底洞,完全不管妻子段睿和孩子以后怎么过。

对于这个说法,蔡磊回答得很直接:大家看到的那些变卖房产、车子,都是他个人名下的闲置资产,妻子段睿和孩子的生活保障金,他在病重前就已经单独划出来了,不管科研缺多少钱,那笔钱一分都不会动。

原来他把两件事分得很清楚,一边是家人的底线,一边是他自己选的路,两边都没有放开。

让蔡磊在这次采访里说得最沉的,是他亲口承认,搞这些科研其实已经不是在救自己了。

医生早就说过,高强度工作会加速身体垮掉,2019年确诊之后,短短几年他就走到了今天这个处境。

他很清楚,就算药物研发真的有突破,等到能用到患者身上那天,他自己大概率已经等不到了。

但他还是没停。

他心里装的,是国内几十万渐冻症患者,绝大多数确诊之后根本没有任何出路。

他希望这几年推动的这些,能让后来的患者不用再这么绝望地熬着。

2024年,这件事有了真实的进展。

蔡磊一直在支持的中美瑞康团队,由李龙承博士主导研发的两款药物相继取得突破:针对SOD1基因型渐冻症的药物RAG-17正式进入一期临床试验,数据显示能切实改善患者状况、延缓疾病进程;

针对FUS基因型的药物RAG-21也拿到了美国FDA授予的孤儿药资格。

这两个基因型覆盖了国内渐冻症患者里最常见的两类,技术路径上的突破,让这两种病有了真正被攻克的可能性。

2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓当年的"生命科学破冰奖",李龙承博士凭借上述成果获奖,奖金500万元人民币。

让人没想到的是,李龙承当场就宣布把这500万全部投回ALS药物研发,用来加速推进临床进程。

这个决定在渐冻症科研圈引起了不小的反响,也让更多人看到,这条路上走的不止蔡磊一个人。

蔡磊拖着这副身体推动的也不只是一两条管线。

到2025年底,全国渐冻症患者科研平台注册人数已突破1.8万人,15条药物及治疗技术管线完成临床转化,合作的全球科研团队超过60个。

蔡磊一个人撑不住了,但他拼起来的这张协作网络还在往前走。

有人说他太执拗,非要赌一件看起来几乎不可能的事。

但执拗本身算不上问题,关键是他知道代价是什么,还是选了继续。

渐冻症的残酷,不只是身体一点点失控,更是在漫长等待里什么出口都没有。

蔡磊做的事,是让这段等待短一点点,哪怕他自己已经等不到结果了。这一点,是他这些年里最不该被忽视的地方。