我们是如何发现ETMR脑癌的-1

第一次写是在ICU，没有写很多细节。现在妹妹结疗了，终于有机会把我们的经历写下来。 去年9月中我们第一次带兄妹回国，也是兄妹两个第一次坐长途飞机。妹妹到了国内就开始时不时呕吐，嗜睡，也不吃饭，时间很乱，那时候以为小朋友是倒时差加水土不服，没有多想。谨慎起见，爷爷和爸爸还是带妹妹去了一趟深儿，结果到了医院妹妹活蹦乱跳，医生觉得一点问题也没有，就放回家了。之后在国内辗转好几个地方玩，一直偶有呕吐，但是因为旅途劳累，也以为是晕车之类造成的。10月中回了美国，妹妹呕吐的次数减少了，我们更没放心上了。十二月初有一天去参加哥哥朋友的生日会，之后又去朋友的新家玩，玩high了到晚上很晚才回家。在别人家上蹿下跳，还从钢琴上不小心摔了下来磕到头。第二天醒来就哭，不愿意起床。那时候我们以为是小朋友前一天太晚睡了，所以还教育他们中午要午睡不然睡眠不够。上楼吃饭也拖拖拉拉不去，吃饭也不吃。爸爸送妹妹上学，我在家上班，没一会儿爸爸带着妹妹回来了，说妹妹到了教室就吐了，怕生病了就带回来，结果妹妹连走路都不好好走，在车库撞到两个箱子。我那时候也没放心上，小孩子上学生病吐太常见了。妹妹说很累，我就让她去睡觉了。 妹妹睡了很久。期间我感觉有点不太对，又说不上哪里不太对，就觉得如果前一天太累了，好像也不至于睡的这么死。但是妹妹起床后又很开心，跟我有说有笑，我又放心了。起床后妹妹就去看小猪佩奇了，平时都看的全神贯注一点都不想落下，那天看了几眼就说累了还要睡，给她喂了一点水，又吐。一直睡到下午还在睡。那时候我已经感觉有点不对了。我跟老公说，会不会是头晕，所以撞到车库的箱子？车库就这么一小段路，连续撞到两个箱子有点夸张。而且我突然回忆起来，好像妹妹上午开始就没自己走过路，上楼吃饭是我抱着的，我问老公，你送她上学她有自己走吗？老公说，没有啊要我抱着进去。我就心里咯噔了一下，因为妹妹没有发烧，也没有拉肚子，呕吐嗜睡总感觉自己漏了什么原因，于是想约个urgent care看看。可是那时候刚好碰到RSV，到处urgent care爆满，好不容易刷了个大概开车要二三十分钟的。看到说嗜睡头痛的话可能是脑袋的问题，妹妹起来后我问她有没有头晕头痛？妹妹说没有呀，然后还吃了一大碗饭，心情很不错。我爸妈说，你看，好得很，一点问题都没有。于是我又取消了urgent care的预约。