重庆患病男孩自查文献，“自我突围”确诊自己为卟啉病。两年半跑了七八个城市，摞起来三十厘米高的病历本里盖满北京协和、华西医院的印章，却查不出腹痛的元凶。 每次急诊室护士都以为他是酗酒过量的醉汉，在多次被诊断为“不明原因腹痛”“高胆红素血症待查”后，经过几年时间的不断上网查询，终于在英文文献中找到与他症状相符的案例，为自己确诊了病例。 真正让我后背发凉的是，全国不到 200 例的卟啉病患者中，能自修文献和医生在诊室互甩专业术语的，可能不超过 10 个。当重庆某三甲医院还在查胃肠镜时，患病男孩已经在 PubMed 上锁定关键词，把 “血红素代谢图谱异常” 打印出来拍在医生桌上。 重庆男孩通过自身努力，并将相关医学知识记录、累积，真的是很了不起啦。毕竟能把《中国卟啉病诊疗指南》默写出来的人，也该拥有书写自己人生的魔法。
