“渐冻症有救了！”“五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨。”9月25日深夜，京东原副总裁蔡磊通过眼控仪发出的这段话，让无数人震撼。这位渐冻症“斗士”的身体已被疾病蚕食到只剩眼睛和耳朵还能自如活动。 就在几天前，蔡磊的妻子段睿含泪透露，丈夫已经完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食。残酷的是，连和儿子眼神交流，蔡磊都需要别人帮忙固定住他的头，不然脑袋会不受控制地偏向一边。 但蔡磊的宣言不是投降，而是战斗的号角：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。” 蔡磊的身体状况已至极限。段睿目睹了丈夫身体的变化：今年年初，他还能说几句话，现在已完全丧失语言能力；胳膊、腿没有力量，站起来需要别人搀扶；目前还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。 “不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说这话时，几乎能听到她心碎的声音。她坦言，做再多心理建设也没有用，“一切都是不可控的。” 但在这具几乎完全“死机”的身体里，却住着一个不屈的灵魂。蔡磊的助理陈女士透露，他目前依靠眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下，但“思维一样敏捷”。 在身体状况极度恶化的情况下，蔡磊宣布的消息震撼人心：过去20个月，对外科研资助超过5000万元，涉及上百个科研项目的合作。 这5000万资金背后，是蔡磊对渐冻症发起的全面进攻。覆盖脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等方向。 这不是一个悲情故事，而是一场精心策划的“战争”。蔡磊搭建的“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面病因研究打开了新的大门。 最令人振奋的是，蔡磊宣布：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来。” 这不是空洞的安慰，而是有实质进展的喜讯。据蔡磊透露，针对单基因渐冻症的药物研究实现了阶段性突破，部分药物能明显改善患者身体机能，将疾病进展延缓80%以上。 这意味着原本可能3年就不行的患者，现在能撑15年。对渐冻症患者来说，这无疑是第二次生命。 全球有50万生命等待救援，中国每天就有60多位渐冻症患者离世。蔡磊曾表达过他的紧迫感：“我的目标是越快越好！”如今，他的努力正结出硕果。 在段睿36岁生日那天，她来到办公室，同事们准备了生日蛋糕。蔡磊已经不能说话、不能唱歌了，但他用眼控仪给她播放了生日歌。就是这么一个简单的举动，段睿当晚回家后嚎啕大哭了一整夜。 “如果他走了，我会真的很孤独。”段睿的恐惧真实得让人心疼。这种孤独，不是没人陪伴的孤独，而是失去灵魂伴侣的孤独。 蔡磊的回应则理性得让人泪目：他鼓励妻子未来会有新的人生。在生命最后的旅程里，他还在为家人的未来铺路。 有人质疑蔡磊的动机，称他“装病、诈捐、骗婚”，甚至嘲讽他“双十一快来了，所以出来炒作”。但这些声音无法改变一个事实：蔡磊的科研投入已经产生了实质性的成果。 “这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”蔡磊在文中这样写道。他不仅是这个时代的见证者，更是积极的参与者。 尽管身体被禁锢在轮椅上，但他的思维通过眼控技术链接着全球的科学家。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。他的工作内容包括“科研、运营、合作、人事、财务等大量工作”，所有这些都通过眼控高效处理。 蔡磊的意义已超越了个体与疾病的抗争。他像一个尖兵，冲在人类对抗未知疾病的最前线。他证明了，即便在最绝望的境地里，个体的意志结合科技的力量，也能爆发出改变进程的能量。 5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！” 如今，蔡磊的每一天都是一场战斗。用眼睛指挥科研战争，用呼吸感受生命进度。他的身体越来越虚弱，但他说：“我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。” 那些原本被宣判“死刑”的病友活下来的消息，是他坚持下去的最大动力。
