看到蔡磊和霍金的对比, 才明白渐冻症这病有多看人下菜碟。一个活到76岁,一个确诊六年就全身瘫痪。表面看都是渐冻症,底牌却完全不同。 霍金21岁发病,属于青少年型,病情从腿脚慢慢往上走,呼吸吞咽这些关键功能保了几十年。蔡磊41岁碰上的是快速进展型,上来就瞄准说话吞咽的肌肉,半年时间就从左臂无力发展到需要呼吸机。 主治医生樊东升最初判断蔡磊能活十年以上,前提是停下工作好好休息。但蔡磊停不下来,他搭建患者数据库,联系药企推动研发,每天睁眼就是筹资看项目。过度劳累让神经细胞失去保护,加速了病情。医生说他确诊两年就进入咽喉部受累阶段,比一般患者快了五年。 霍金有专业团队全天候护理,及时用上无创呼吸机和胃造瘘。蔡磊虽然资源优于常人,但国内渐冻症护理体系刚起步,很多细节要靠家人摸索。他试药推动的几款新药,反而自己用不上。 蔡磊去年签署了遗体捐赠协议,用他的话说,要打光最后一颗子弹。现在他全身只有眼球能动,靠眼控仪处理工作,最近完全失去语言能力。这种拼命不像霍金那样能延长自己的生命,但他砸钱推动的科研项目,确实让后续患者看到了新药上市的曙光。 霍金活成了医学奇迹,蔡磊成了推进医学的那块铺路石。一个告诉你生命能多顽强,一个展示普通人如何把绝路走成通道。
